Di Helene Pacitto – Ieri abbiamo assistito ad un tam tam di notizie, rimbalzate su giornali e tv in cui si parlava della morte della piccola Sophia. Sophia Maria Pirisi era una bimba di Civitavecchia, di appena sei mesi, che aveva fatto richiesta per accedere alle cure col metodo Stamina e aveva vinto il ricorso.

Lo stesso Vannoni, fondatore di Stamina Foundation, dice che si tratta del primo morto causato dalla legge. Proprio così, perché ora bisogna chiedere il permesso anche per vivere. Un caso di omonimia aveva fatto pensare in una prima battuta che si trattasse della bimba di cui Giulio Golia aveva raccontato la storia alle Iene e a cui tutti gli italiani si sono affezionati.

Ma il dramma è identico sia che si tratti di una bambina la cui storia è stata raccontata in televisione e per questo è nota a tutti, sia si tratti di una bambina malata che non c’è più. Il dramma è per la famiglia, il dramma è per non aver fatto in tempo ad accedere alle cure che le avrebbero permesso di migliorare le sue condizioni e di vivere più a lungo.

Da mamma, mi stringo al dolore della mamma e del papà di Sophia.

La piccola era affetta da Sma1, atrofia muscolare spinale, una gravissima malattia degenerativa. Il nodo della questione è nelle cure. Da una parte il “metodo Stamina” di Davide Vannoni dall’altra Nanni Costa, presidente del comitato del consiglio d’Europa che assieme al biologo Massimo Dominici, ha spiegato dopo una ricerca la pericolosità che le staminali hanno per la salute.

Rimane un dato di fatto: tutti i pazienti che accedono alle cure del Dott. Vannoni ne traggono benefici.

La famiglia Pirisi aveva vinto un ricorso al tribunale per accedere con urgenza all’iniezione di Staminali a Brescia, ma purtroppo, gli Spedali Civili non avevano posti. Perché il decreto diventato legge il 22 maggio ha aperto uno spiraglio sulla sperimentazione ma ha allungato i tempi, in poche parole se ci sono posti letto e se hai già cominciato la cura, allora puoi proseguirla, diversamente una commissione dovrà decidere del tuo destino. Questa è una grande vergogna e capisco la volontà del papà di Sophia nel voler far causa per omicidio volontario agli Spedali Civili ed al Ministero della Salute.

Sono fermamente convinta che non ci possa essere Chiesa o Parlamento a decidere chi deve o chi non deve essere curato. Ogni nuovo metodo ed ogni sperimentazione che può salvare vite, deve assolutamente essere autorizzato.

Oggi a lasciarci un vuoto ed un imbarazzo verso il paese in cui viviamo è proprio Sophia, piccola anima che ha combattuto con la vita. Domani, purtroppo, sarò un altro bambino.

Le malattie degenerative sono tantissime, ma anche la tecnologia della scienza è ampia. Spesso si incappa nel grande problema che è legato solo ed esclusivamente ad interessi economici… già perchè le cure costano e le case farmaceutiche fanno a gara pur di attestarsi un brevetto che gli garantisce incassi milionari.

La vita però non ha prezzo,

Ciao Sophia!